簡單‧享受生活

國外網站:

http://www.nagata-microtia.jp/microtia.html

本田悟醫師網站,看不懂日文?!沒關係...還可以看看耳朵重建術前術後的照片喔!

http://www.microtia.com/

Dr. Thorne架設的網站,有小耳症和耳道閉鎖的介紹.還有患者術前,術後以及長期追蹤的照片.

http://www.microtia.us.com/

米國Dr. Burt Brent的網站,內容有小耳症和重建手術過程有詳盡的介紹,說明小耳症成因多為機率發生,強調父母無須自責,其中針對1000多例小耳症病患進行遺傳和病因的研究,推斷小耳症多為環境因素,但是並未發現有一致性的病因.*****五顆星推薦!

國內網站:

http://tw.myblog.yahoo.com/saab-8a/小耳朵的天空

長庚王醫師的部落格,可以詢問小耳症相關之醫療問題.

國內網站:

http://home.so-net.net.tw/fion123/index.htm玲個的小耳朵

小耳症患者玲個記錄外耳廓重建的過程和照片,討論區可以請教開刀經驗.

國內網站

http://tw.myblog.yahoo.com/jw!SjfcciqUQE4HTRfrBYKEe8gL0A--/佳偉的部落格

小耳症患者佳偉的部落格,他於今年初第一次重建手術,現在兩階段手術都已完成,佳偉很熱心又很願意幫助小耳症的朋友,所以可以在部落格留話請教他喔!

國內網站:

http://www.chfn.org.tw/index.asp雅文兒童聽語文教基金會

利用聽覺口語法幫助孩子作語言治療, 部分小耳症孩子如需佩帶助聽器時,則需要安排課程早期治療(聽說六個月大就可以上課).

國內網站:

http://www.nncf.org/forum/index.php羅慧夫基金會討論區中有小耳症相關問題與心得分享區

建議可以到舊討論區去看,因為新討論區除了幾位熱心的家長會回答問題,似乎無人管理.舊討論區內容好像可以參考的資料較多.

我們雖然沒有懂很多,不過如果有人需要這方面的資訊,還是可以提出來大家討論.希望上面的資料有所幫助.

補充說明:

凱倫老師我有整理一份"小耳症私人檔案"(約30頁,有語言發展和中耳炎照護等等資訊),建議新手家庭先和基金會索取DVD和小耳症Q&A,  如仍有需要亦可於留言板留話給我.我可以把此私人檔案寄給各位(限小耳家庭).免費索取喔~