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 《這是我們第一次帶胖丁參加小耳症家長協會在后里休閒農場所舉辦的活動時,所拍攝的》


   記得剛抱胖丁回家時,我們很討厭親朋好友的來訪,因為害怕讓人看到他的小耳。每回有訪客,我們總是遮遮掩掩的,深怕洩露了秘密。即使幫胖丁拍照,也會想辦法避開小耳那一邊。雖然我們心裏都明白這樣的態度是不對的,可是又有什麼辦法呢?我們根本沒有什麼資訊告訴我們該如何去面對,即使在醫院,所得到的訊息也是有限的!沒有人告訴我們該如何去做,我們只能茫然的去面對眼前這一切。


  在一次與好友的閒聊中,得知她早就觀察到胖丁耳朵與人不同之處。好友的語氣平淡,似乎是在講述一個常見的疾病一般,完全沒有任何的驚訝與好奇,反而安藯媽咪要以正常心去面對,以避免胖丁將來產生自卑心。她甚至於以自身的經驗為例來鼓勵媽咪,還推薦乙武洋匡所寫的「五體不滿足」讓媽咪參考。


  看完「五體不滿足」後,媽咪對書本內二個場景印象最深刻。其一是當作者的母親第一眼看到乙午洋匡時,所表現出來的反應即然不是眾人所想的驚慌失措,而是滿心歡喜,甚至於覺得自己的兒子四肢短短的,很可愛,就像的小熊一樣。其二是乙午洋匡第一天上小學,當小朋友問他為何四肢小小且坐在輪椅上時,他自信滿滿的回答:「因為我的手腳在媽媽肚子裏生病了!」


   乙午洋匡母親開朗的態度令我感到驚訝;而我更希望胖丁將來能擁有像乙午洋匡一樣的自信。於是,媽咪告訴自己“乙午洋匡的母親都能接受自己的兒子,我為什麼無法接納胖丁呢!“慢慢的,媽咪改變了態度,不再逃避,試著學習接受這件事,也學著面對他人異樣的眼光!


  然而,媽咪的理智告訴自己,要勇敢的面對眼前挑戰,可是,在情感上,媽咪真的沒辦法去應付。記得,有一次,爸比帶著媽咪和胖丁去餐廳參加喜宴。餐廳有提供小朋友嬉戲的遊樂設施,那時,媽咪帶著坐不住的胖丁到那裏去玩。在當胖丁玩得正高興時,旁邊有位小姐姐發現胖丁的小耳,就問媽咪:「阿姨,弟弟的耳朵為什麼這麼小?」老實說,之前媽咪就擔心會遇到這種情況,早就想好了答案可以回答,但是,當事情真的發生時,媽咪頓時語塞。這時,媽咪才真正的了解到自己壓根就沒有接受胖丁是個小耳症寶寶這件事,只是自己在欺騙自己罷了!


  胖丁一歲多時,我們在無意中得知羅慧夫顱形基金會裏有個小耳症家長協會。為了能獲得更多的資訊,我們成為這個協會的一員。


  記得加入不久,我們就接獲活動通知。還記得那天是在后里的休閒農場舉行的。那是媽咪第一次看到這麼多小耳症寶寶和小朋友;也讓媽咪第一次真正看到什麼是雙側小耳症以及小臉症;因為胖丁是單側小耳症。這也是頭一次讓媽咪覺得自己並不孤單。


  在那一次的活動裏,發生了一件令媽咪永生難忘的事情。話說,當天,協會辦了兩場演講,因為胖丁還小需要有人照顧,所以,爸比就去聽演講,媽咪就負責看顧胖丁囉~


   活動當天是假日,所以休閒農場裏除了與會的小朋友之外,還有很多來遊玩的小朋友。可想而知,那天是多麼的熱鬧呀!正當大夥開懷玩鬧時,媽咪突然被一雙迷惘、呆滯的眼神所吸引住。定眼一看,才發現那雙眼睛的主人是個大約10個月大的小男孩。這個小男孩患有雙側小耳症以及小臉症。他茫然的看著四周圍,好像不了解身旁到底發生了什麼事情;周遭熱鬧、喧嘩的場景似乎跟他毫不相干。


  媽咪詢問男孩的爸爸:「為什麼沒有配戴助聽器呢?」


  男孩的爸爸:「天氣太熱了,戴不住,所以拿掉了!」


  當媽咪拿餅乾請小男孩吃時,小男孩用他那一雙不知所措的眼神看著我,彷彿在問媽咪“你要做什麼?“直到男孩的爸爸跟他比了個“吃“的手勢,小男孩才會過意來,伸手接過餅乾,吃了起來。


  看到這般場景,媽咪心裏覺得好難過也好心疼喔~本該是活潑、頑皮的小男孩,卻因為雙耳聽不見而喪失了他原本應該享有的快樂!


  這時,媽咪感謝起上蒼,「謝謝上蒼賜給我一個五官端正的小孩!」、「感謝上蒼,胖丁只是一耳聽不見,他還能享受玩樂」、「謝謝上蒼,讓胖丁不用飽受戴助聽器的痛苦!」感謝~感謝~感謝上蒼!從那一刻起,媽咪除了感謝就是感謝;也從那一刻起,媽咪放棄了所有的怨恨,真真實實的接受胖丁是個小耳症寶寶這個事實。上天己經對媽咪這麼寬厚了,如果還不曉得珍惜,那麼會遭天譴的!


  


 


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    sunny9987 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()