簡單‧享受生活

    雲科農場，不是第一次去，可是，卻是收獲最多的一次。

    這次小耳聚會除了有新的小耳家庭加入之外，還多了一位大男孩。本以為，這個大男孩是基金會裡的志工。經蕙萍介昭，才知道他也是小耳症患者，而且才剛動完外耳重整第一階段的手術。

    因為大男孩的在場，讓這次的聚會討論特別熱絡，有些父母也提出了許多不錯的建議，很值得跟大家分享喔!

要不要到學校跟老師、同學談小耳呢?

楷鈞今年要上小學了，楷鈞的媽媽很擔心楷鈞到新的學校會遭受到同學們的歧視，打算在楷鈞入學後，主動找級 任 老師談一談，希望能幫助楷鈞早日融入小一的新生活。

可是小耳大哥哥卻以自己親身走過的經驗告訴楷鈞媽媽，如果是他的話，他不希望媽媽到學校跟老師談這件事，更不喜歡媽媽主動跟同學說這件事。他希望同學能夠自然而然的發現他小耳的這件事，也希望能夠自己去面對、處理同學的疑惑。

此話一出，與會的許多家長紛紛提出他們的疑慮，例如，擔心同學對小耳沒有正確的認知下，嘲笑小孩子的小耳；擔心老師不知道如何面對小耳學生…。

在大夥討論不出對策時，惠玲媽媽給了很棒的建議，問孩子。問孩子希望媽媽到學校找老師談嗎?問孩子希望媽媽跟新同學說這件事嗎?即然，這件事是攸關到孩子，那麼就應該問問孩子的意願。

會中，楷鈞媽媽找了個空檔私底下問楷鈞的意思。結果，出乎人意料之外，楷鈞不希望媽媽到學校找老師，這個答案竟然跟大哥哥的想法不謀而合。看來，孩子的想法跟我們做父母親的顧慮與做法有時候真的不同調，父母或許應該適時的詢問小孩的意願，以免以為在保護小孩，卻往往在不知情的情形下反而傷到孩子的自尊心。

側臉看電視

有好長一陣子，媽咪發現胖丁看電視時，都會側著一邊臉，而且是正常耳那邊臉。曾經問過胖丁，為什麼要斜著一邊臉看電視?胖丁表示，覺得這樣子聽得比較清楚。不只在家裡，就連在學校也是如此。老師也不只一次的提醒媽咪要注意胖丁。

為了避免胖丁積久成習，只要看到胖丁側著臉看電視，媽咪都會要求他將臉擺正，不可以歪一邊。

大哥哥表示，他小時侯也會這樣，因為這樣真的可以聽得比較清楚，可是長大之後就改正過來了，並沒有出現像媽咪擔心的斜臉看人的情形。

念書的過程中，有沒有遭受到同學的歧視?

  大哥哥表示，一、二年級時，同學並不會嘲笑他，但是，到了三、四年級時，同學間就常因為他的小耳而嘲笑他。因為大哥哥是生長在單親家庭，由母親一手扶養長大，為了不讓媽媽擔心，大哥哥通常都會默默的忍受同學的嘲笑，不敢讓媽媽知道。到了國中，可能大家都忙於念書，反而沒有出現歧視的眼神與話語。

  媽咪與這位大哥哥的交談中，發覺這位大哥哥可能生長在單親的家庭中，所以比較早熟，也比較會想，不願意讓家人為他操心，所以，在面對同學的指指點點時，並不是以拳頭來鎮壓同學的好奇，而是選擇默默的承受。

  不過，媽咪認為與其一味忍受，何不坦然面對?人的忍耐是有限度的，尤其是現在的孩子，因為少子化的緣故，往往不懂得如何尊重別人，有時甚至以取笑他人為樂。在這種情形下，萬一「忍」不住了，那要怎麼辦?

  胖丁念小班時，有一次媽咪入所。有個小女孩看到媽咪，滿臉疑惑的問媽咪：「丫姨，XX的耳朵為什麼這樣?」媽咪聽了小女孩的問題，當著胖丁的面，跟小女孩說：「XX在媽媽的肚子裡的時候，生病了，所以，耳朵才會這樣。」小女孩聽了媽咪的話，「喔~」似懂非懂的點點頭。

  對很多人來說，這或許只是一段普通、平凡的對話，根本沒有人注意我們在說些什麼。可是，事情過後的某一天晚上，胖丁忽然跟媽咪說「馬麻，我這隻耳朵在你肚子裡就生病了對不對?」「是丫!」

  胖丁將媽媽的話聽進去了，更從那段對話中，知道面對同學的問號時，他該怎麼回答!

  所以，媽咪覺得與其讓孩子一味的隱忍，倒不如告訴孩子如何回答同學的疑問。當問號得到了答案，好奇就會消失，取而代之的是了解和體諒。

功課好，讓人有信心

  大哥哥從小課業成績就不錯，因此，在無形中也建立了他的自信心。

所以，媽咪覺得爸爸媽媽一定要讓小耳孩子培養一項有興趣的專長。因為有興趣，他/她必能專注於這項專長裡並從中獲得成就感，讓他/她覺得「我雖然外觀跟人家不一樣，但是，我有比人家厲害的地方」。這樣的成就感能直接建立小耳孩子的自信心，讓他/她不畏懼旁人的閒言閒語。

將來，要不要做外耳重整手術?

  說起外耳重整，媽咪真的很不希望胖丁將來去動這個手術。外耳重整畢竟是個大手術，又要取肋骨，又要動刀割肉，又要流血，天底下，那個做媽的會希望自己的孩子去作這個手術丫!

  所以，媽咪一直灌輸胖丁一個觀念，也有很多人跟你一樣是個小耳症患者，你沒有跟別人不一樣。目的就是希望胖丁長大以後，不要跟媽咪吵著要動手術。

  這次，聽到大哥哥說，他在青春期時，很在意別人的眼光。青春期的孩子在這個階段開始對異性產生好奇，所以總是會特別注意自己的外表。因此，媽咪深深的覺得胖丁將來一定會吵著要求要做外耳重整手術，即使，他現在跟媽咪說，他不要動手術，因為他會怕痛。可是，將來，一到青春期，為了吸引異性的眼光，這個怕痛的膽小鬼也會變得毫無所懼的!

【後記】

   這次活動真的很感謝蕙萍帶來這位小耳大哥哥，讓我們這些父母親可以從這位大哥哥的成長經驗中，學習如何教養小耳小孩。而且，蕙萍還很用心，知道小耳小孩在生活中有個困惱─戴口罩。所以，她提議下次聚會時，要教我們如何縫口罩，這個建議一提出，立刻獲得在場所有人的支持，楷鈞媽媽甚至還提供她的經驗，告訴我們如何才能縫出一個適合小耳小孩戴的口罩，真的很期待下次大家齊聚一堂做手工喔!

   在與大哥哥談話的過程中，從他靦腆的笑容裡，媽咪感覺得到別人對他的異樣眼光真的讓他有點不知如何面對人群。

  可是，媽咪覺得這次的活動應該給了他很大不同的感受；原來，他視為不堪回首的成長經驗，居然可以幫助身旁一樣有小耳症的孩子；原來，小耳症並不是這麼難以啟齒，有一群人還光明正大，定期聚會討論小耳症；原來，有一群憂心忡忡的父母正有滿腹疑問，不知該如何養育他們小耳症的孩子；原來，……。

  所謂「施比受更有福」，每一次我們跟身邊的人討論關於胖丁的小耳症，我們的心就更為開闊，因為，這表示我們更能坦然的接受胖丁是個小耳症這個事實。所以，媽咪覺得蕙萍讓大哥哥來參加這次聚會是個很明智的決定；透過分享，大哥哥才能解開自己心中那個埋藏多年的結，也才能坦然的面對人群!